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La sindrome della bambina farfalla: deve vivere avvolta nella bambagia
Ven 4 Feb - 08.39
IlSussidiario.net
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L'hanno chiamata "bambina farfalla". E' Talia, 5 anni, inglese colpita da una patologia gravissima e rara: la sua pelle è così fragile che qualunque cosa può farle del male. Non può nemmeno abbracciare i suoi genitori
Talia ha 5 anni ed è malata di Epidermolisi Bullosa Simplex. Una patologia rarissima che non le consente di vivere come una bambina normale. La piccola di Swansea, nel Galles meridionale, è infatti costretta a trascorrere buona parte della giornata indossando dei guanti da guida o quelli da giardinaggio. Affetta da questa dolorosa e fastidiosissima malattia sin dalla nascita, crescendo ha visto le sue condizioni sono peggiorate. Non può nemmeno sfiorare la terra o avere il minimo contatto con oggetti e cose senza indossare i guanti. E deve anche stare attenta a grattarsi o a sfregarsi perché rischia di levarsi di dosso interi strati di pelle. I genitori le hanno comprato dei guanti da indossare a scuola e cominciato a rammendare i suoi pantaloni all'altezza delle ginocchia con garze di cotone idrorepellente. Infatti il contatto con il tessuto bagnato dei calzoni può essere deleterio per Talia. Grazie alla trovata di mamma e papà può condurre una vita meno dolorosa. La piccola può giocare con le coetanee, ma sta imparando a scrivere e ha bisogno di rinforzi sulle dita. Inoltre, con l'arrivo dell'estate avrà bisogno di abiti più leggeri. Come farà?
(Per approfondire clicca qui) I "bambini farfalla" sono affetti dall'Epidermolisi Bollosa, malattia caratterizzata dalla rottura della pelle o delle mucose e dalla tendenza alla formazione di bolle e vesciche. Alcune aree del corpo sono maggiormente interessate, come le mani e i piedi, ma nelle forme più gravi anche le mucose interne - bocca, occhi e gola - con la generazione di vesciche che possono dare problemi di deglutizione e alimentazione.
La malattia è ereditaria, e non è contagiosa. La classificazione internazionale ha suddiviso la malattia in tre grandi gruppi: semplice, giunzionale distrofica. Queste ultime due sono le più gravi e interessano anche gli occhi, le mucose e il tratto orofaringeo. Alcune forme di Epidermolisi Bollosa Giunzionale possono risultare letali nel periodo neonatale. Le terapie si possono protrarre per tutta la vita. Consistono in ore di medicazioni e bendaggi quotidiani, cure antibiotiche per evitare, ripetuti interventi di dilatazione dell'esofago e di ricostruzione delle mani. Esistono, inoltre, numerose accortezze che i familiari devono adottare nei confronti dei neonati malati. Ad esempio, i piccoli non devono essere messi, se possibile, in incubatrice, mai afferrati sotto le ascelle e medicate con una medicazione non aderente.
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